跨黨派立委今天(11日)共同舉行記者會,呼籲優化病友參與機制,將病友代表由列席轉為正式代表,參與共擬會決策。出席記者會的民進黨立委王正旭表示,非常了解病友爭取權益的艱辛,藥物效益、副作用等病人都親身經驗, 此病友的聲音應該充分被聆聽。
台灣病友聯盟11日與民進黨立委王正旭、國民黨立委陳菁徽和民眾黨立委陳昭姿一起舉行記者會,呼籲優化病友權益,完善病友參與藥物給付項目及支付標準共同擬定會議(共擬會)、全民健康保險會的身分。
台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,病人參與醫療科技評估及健保給付決策是國際趨勢,讓病友參與給付決策是良好時機。吳鴻來表示,目前有2位病友代表列席,但病友權益不應依靠會議主席的態度,她認為應該由列席轉為正式代表。她說:『(原音)病友團體要先去抽籤,好不容易爭取進入健保會,席次也非常不穩定,我們希望病友團體,我們是健保最重要的利害關係人,所以我們應該要有席次在裡面。再來就是希望說,因為之前我們病友聯盟作為跨病別的聯盟,希望在健保會有一個相對穩定、有代表性的團體擔任病友代表,所以除增加病友團體席次外,也希望讓台灣病友聯盟成為健保會裡面的常設席次。』
民進黨立委王正旭表示,病人需要得到健保給付,他們的聲音應該被聆聽,但目前病友不能自由表達自己的意見,除非被徵詢。王正旭表示,病友對藥物效益的聲音非常重要,如此給付才會更有代表性,他期待政府比照英國,在藥物給付過程中感受病人的經驗與意見。
國民黨立委陳菁徽表示,在藥物給付會議讓病友說出自身經歷非常重要,現在病友代表只能列席,削弱了以病人為中心的初衷。民眾黨立委陳昭姿也表示,「你要決定我的命運,我就要爭取發聲權利」,醫療必須以病人為中心,共擬會的每個角色都應被重視,而且必須以病人為中心。
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