賴清德總統今天(23日)下午出席「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,總統表示,一個國家的偉大在於其文明程度,而國家文明的指標就是弱勢族群能否自在生活,因此,讓弱勢者在台灣能和一般人一樣自在生活,是未來要繼續努力的目標。
罕見疾病基金會23日下午舉辦「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」,賴清德總統特地出席頒獎並致詞。總統恭喜每位得獎者,並表示每名罕病患者都有令人欽佩的生命故事,他們的勇氣也是大家的榜樣;他也向「罕見疾病貢獻獎」得主表達敬意。
總統表示,萬分之一機率的罕見疾病常不為人所看見,因此格外辛苦,而罕見疾病基金會創辦人陳莉茵與曾敏傑積極奔走、遊說,不但成立罕病基金會,也讓更多立委了解照顧罕見疾病的重要性,因而通過「罕病防治及藥物法」;如今,照顧罕病病患已成為國家政策,除了有法律保障,健保署今年也將罕病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)要價新台幣4千多萬元的藥劑納入健保給付,他相信經過多年努力,政府對罕病病患的照顧應已達國際水準。
總統指出,患有罕見疾病的人權律師陳俊翰生前曾說,一個好的社會是讓每個人都能追求自己的理想,不被障礙所限,他相信這也是大家共同追求的理想,且是國家文明的指標,政府未來會持續朝這個目標努力。賴總統:『(原音)一個國家的偉大與否不在於人口多寡、土地大小、國防武力是否強大,其實是在於一個國家文明的程度,那國家文明的指標就是弱勢者是不是可以在這個國度裡面同樣可以自在的生活,這個就是未來我們大家繼續努力的目標。』
總統強調,他來參加這個頒獎典禮,就是代表政府以行動支持罕病基金會的活動,未來政府也會持續以具體行動堅定照顧罕病患者。
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