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Rti 中央廣播電臺 
「罕見疾病基金會」今年邁入第20年，創辦人陳莉茵今天(24日)表示，基金會能成立並走到今天，靠的是台灣的民主法治跟社會愛心，雖然一路上有過挫折，但看到罕病孩子的微笑就讓她更有力量，因為她希望每一個罕病患者即使不能治療，也要能正向且微笑地過日子。
在1999年6月成立的「罕見疾病基金會」一路走來已經20年，創辦人陳莉茵因為兒子罹患罕見疾病，辛苦的求診過程讓她下定決心要籌辦基金會協助罕病家庭。
陳莉茵24日受訪表示，當年要成立基金會須要有新台幣1,000萬的款項，但當初開戶時卻只有新台幣6,650塊，這一路來充分感受到台灣社會的愛心與溫暖，而「罕見疾病基金會」能走20年，不僅證明台灣是民主法治國家更是文明富裕的社會。她說：『(原音)台灣不但憲法是真的，立法也是真的，然後她是真正民主法治國家，否則我們沒有辦法變成立法成功的第5個的國家(2000年公布罕見疾病防治及藥物法)，然後台灣社會是真正文明富裕的。』
陳莉茵坦言，2005年兒子的離世是她很重的一跤，一度懷疑自己是否能在不是為了自己孩子的前提下繼續服務，但看見罕病孩童的點滴進步，確實成為她勇敢向前的力量，只因為那一抹微笑讓她覺得就算不能治好也要笑著過日子。她說：『(原音)我們希望有更精確的診斷、有更多治療能幫助這些病患，即使不能治療，讓他們能過個真正正向人生、笑著過日子、有尊嚴地過日子，這就是尊重生命不是嗎?』
陳莉茵表示，在社會愛心捐輸下，他們準備在桃園市興建福利家園、要擴大喘息服務，希望每一個罕病生命都能有更豐富的人生。